Jeg kjenner en ung mor oppe i Harstad, byen jeg ble født, i nordnorge. Denne mammaen fikk en ordentlig tøff begynnelse på mammalivet. Hun fødte for noen år siden (09.07.10) et lite jentebarn, Benedicte, med alvorlig hjertefeil (HVHS). I løpet av kort tid måtte hun oppleve mange sterke hjerteskjærende opplevelser. Opplevelser som jeg ikke unner noen egentlig. Jeg synes alle som får barn burde få friske og sunne barn. Slik er det desverre ikke.
Det den unge moren har gått gjennom viser bare hvor utrolig sterk og god mor hun er. Og den styrken har hun delt med oss. Både hun jeg håper vi kan gi mange av dere lesere, og oss, hverandre, styrke for tunge stunder og lignende opplevelser. Denne unge mammaen har delt historien fordi hun ikke ønsker at noen skulle måtte gå igjennom noe som dette alene. Sammen er man sterke – og i dette tilfellet var både mor og datter er helt utrolig!
.
.
Hjertemor 1) – Norwood
Det dere nå får lese er skrevet av den unge mor:
“Jeg tenkte jeg skulle fortelle om når Benedicte hadde sin første operasjon; Norwood 1.
Jeg vil begynne med å si at jeg ELSKER Dr. Norwood. Jeg har aldri møtt han eller pratet med han, men han betyr enormt for meg. Det var han som fant ut hvordan man kunne redde barn med HVHS. Jeg er han evig takknemlig.
Vi ankom Rikshospitalet. Benedicte, jeg, en kardiolog og en intensivsykepleier fra Tromsø. Sykehuset er enormt, men legene som kom sammen med oss visste hvor vi skulle. Nyfødt Intensiv.
De første dagene var bare kaos. En million møter med leger, kirurger, sykepleiere, sosionomer, spesialister og så videre. Det møtet jeg husker best er det første møtet. Det var med en fantastisk lege som heter Gunnar Nordgård. Han tegnet skisser av hvordan et normalt hjerte ser ut og hvordan Benedictes hjerte ser ut. Han fortalte hva som skulle skje framover med tanke på operasjoner og kontroller. Han fortalte at siden hjertefeilen er såpass komplisert og at hun må gjennom så mange operasjoner, så var det vi som bestemte om hun skulle opereres eller ikke.
Den femte dagen i Benedictes liv skulle hun døpes. Dåpen var utrolig vakker. Vi var først i samtale med presten. Han spurte hva hun skulle hete. Da jeg sa navnet, smilte han og spurte meg om jeg visste hva navnet betydde? Jeg ristet på hodet og han svarte “Den velsignede”. Veldig passende navn for prinsessa vår. Hun må være velsignet. Hun er så sterk og har klart seg gjennom mye mer enn et “normalt” menneske må gjennom i et helt liv.
Så kom dag seks. Dagen med stor D. Dagen jeg trodde jeg skulle miste det kjæreste jeg hadde. Dagen da jeg kjente på følelser jeg ikke visste fantes. Dagen jeg skulle kysse min datter og si farvel, muligens for siste gang. OperasjonsDagen.
Vi trillet senga hennes inn og ut av heiser, gjennom korridorer og dører, med leger og sykepleiere både foran og bak oss. Plutselig var det stopp. Vi sto ved en stor dør og før jeg visste ordet av det kom det ut to kirurger. De hadde grønne klær og hetter på seg. De håndhilste og presenterte seg. Jeg husker ikke hva de het. Alt skjedde så fort. Jeg ville ikke gi slipp på henne. Jeg fikk ikke nok tid til å si farvel. Stakkars lille pike. Hun ante ikke hva som skulle skje. Hun lå i senga si, like fornøyd som alltid, med en gråtkvalt mor og far ved sin side. Så gikk de. Døren ble lukket.
Vi hadde fått beskjed om å ikke være på sykehuset under operasjonen. Da ville timene bli lange. Så vi dro til byen sammen med gudforeldrene til Benedicte. Vi shoppet klær. Det trengtes. Vi hadde jo ikke vært forberedt på å reise etter fødselen, så vi hadde minimalt med klær. Etter et par timer ringte telefonen.
Det var kontaktsykepleieren vår. Operasjonen var over. Og den var vellykket. Kent brølte av glede. Jeg gråt. Jeg ringte familien og fortalte de gode nyhetene samtidig som vi småløp opp Karl Johan for å komme oss til bilen. Jeg kunne ikke komme meg fort nok til sykehuset.
Før vi gikk inn til henne prøvde jeg å se for meg hvordan hun så ut. Jeg visste at hun kom til å ha masse ledninger festet overalt og det ville være fullt av pipende maskiner rundt henne. Hun kom til å sove. Hun kom til å ha en slange i halsen for å hjelpe henne å puste. Men det eneste jeg så når vi kom inn var datteren min. Jeg overså ledninger og slanger og sår. Hadde bare øyne for datteren min som var i live. Tross alt.”
.
.
Hjertemor 2) – Norwood 2
“”Endelig har jeg klart å lese gjennom dagboka jeg skrev når Benedicte skulle ha den planlagte andre-operasjonen, Norwood stage 2. Jeg blir litt sjokkert når jeg leser hva jeg har skrevet, for det er så mye jeg har glemt. Jeg skriver om frustrasjon og irritasjon over leger og kirurger, mens jeg i det siste bare har skrytt av alle som jobber på rikshospitalet. Jeg husker dem som kjempedyktige og hjelpsomme, men realiteten var visst ganske annerledes. Jeg tenkte jeg skulle dele litt av notatene mine med dere.”
27.10.10
“Benedicte ble operert i går. Norwood stage 2. Hun ble kjørt inn på operasjonsstua kl 0800. Klokka 11.30 fikk vi beskjed om at operasjonen var over og vellykket, til tross for at hun er den yngste og minste de har gjort denne operasjonen på. Vi fikk se henne klokka 12.30. Da var hun veldig blå og kald, men legene sa at det var normalt. Vi gikk til rommet vårt og slappet av. Så ringte Britt klokka 14.30 og ga oss sjokkbeskjeden om at kirurgene hadde bestemt seg for å kjøre henne tilbake til operasjonsstua og re-operere. Det viste seg at det var blitt en forsnevring i ene lungevenen. Etter noen timer ble hun tatt av hjerte-lunge-maskinen for andre gang på samme dag. Nå mener de at det skal gå bra. Vi har sett henne to ganger i dag og hun er begynt å våkne. De skal prøve å ta henne av respiratoren i formiddag.”
29.10.10
“Nå er Benedicte flyttet til 2-posten. I går klokka 10:00 fikk vi beskjed om at kirurgen ville prate med oss. Han hadde funnet ut at de bare hadde fått ut halve stenten, og de må operere igjen. Vi ble sjokkert og livredde. Dette hadde blitt den tredje hjerte-lunge-maskin-operasjonen på to dager. Både vi og Britt så veldig mørkt på det. Ingen turte å si noe, men vi tvilte på at hun ville komme seg gjennom dette. Litt senere, ca klokka 15.30, fikk vi beskjed om at stenten sitter så godt fast at den kan være der til hun skal ha den siste operasjonen. Vi håper de har rett. Foreløpig vil vi ikke holde henne. Jeg tror hun får vondt når vi løfter henne, så det blir mye stryking på hodet og holding i hånda i stedet. Jeg tror hun er fornøyd med det.”
01.11.10
“Benedicte har hatt ei god natt. Morfinen er borte og nå slutter hun på Diural og antibiotika også. De vil at vi reiser til Tromsø i morgen, men det er uaktuelt. I morgen er det en uke siden hun hadde to operasjoner på hjerte-lunge-maskinen og det synes jeg er for kort tid. I tillegg synes jeg det har vært for dårlig oppfølging på den stenten som sitter fast i hjertet. Vi har ikke fått noen samtale med legene om hvordan medisiner hun skal gå på, ernæring, kontroller osv. Sitter her med tusen spørsmål som jeg skal ha svar på før dem i det hele tatt får tenke på å sende oss hjem. På toppen av det hele er ikke metningen stabil. Hun trenger oksygen flere ganger for dag. Rett og slett uholdbart.”
………
“Nå har vi snakket med legene. Under visitten la vi frem bekymringene våre. Det ble mest bare tøv fordi legen snakket bare i munnen på oss og motsa oss. Han hadde fått rapport om at metningen var bra, men to minutter før han kom var metningen 67 og hun fikk oksygen av sykepleieren. Likevel sa hun at Benedicte ikke hadde fått oksygen og at hun ikke trengte det! De har også funnet ut at hun har en lekasje i hjertet som har blitt større etter operasjonen. Det må man følge nøye med på, men om to-tre dager kan vi reise hjem. Jeg er så frustrert og redd. Føler at de vil kaste oss ut og ikke tar oss på alvor.”
“Så har jeg ikke skrevet mer. Jeg husker nå hvor sint jeg var, og hun sykepleieren som påsto at Benedicte ikke hadde fått oksygen når hun selv hadde gitt henne det to minutter tidligere, var helt ute av minnet fram til nå. Jeg kjenner at jeg vil eksplodere bare jeg tenker på henne. Det var flere episoder med henne husker jeg. Benedicte hadde vondt i magen eller noe, så hun gråt mye. Jeg prøvde å roe henne ned, trøste henne, synge for henne osv. Så kommer hun sykepleieren from hell og røsker ungen ut av armene mine og prøver å roe henne selv! Da ble det for mye for meg. Jeg måtte bare ut derifra. Hadde det ikke vært for at vi hadde nok med å bekymre oss for datteren vår, så hadde vi nok sendt inn en klage på henne. Jeg håper virkelig at hun ikke jobber der lengre.””
.
.
Hjertemor 3) – Norwood 3,
2 år og 9 mnd etter fødsel:
“Det er vel på tide med en liten oppdatering nå. Vi har vært på riksen i snart fire uker og mye har skjedd. Jeg skal fortelle litt i korte trekk, så får jeg heller skrive et mer utfyllende innlegg når vi har kommet hjem og jeg har fått tenkt over hva vi egentlig har gått igjennom. Dette er tøft og jeg har hverken tid eller anledning til noe sammenbrudd nå, så jeg må bare ta litt etter litt.
Vi kom til Oslo 12. mars. Norwood stage 3 ble utført 14. mars. Selve operasjonen gikk bra og leger, kirurger og sykepleiere har sagt at Benedicte er den pasienten som har sett best ut etter denne operasjonen. I et par dager hadde hun faktisk 100 i oksygenmetning. Det kan jo ikke bli bedre! Selv ligger jeg på 97-98. Britt sa at metningen kom til å bli lavere og at hun kom snart til å få en del væske i kroppen. Britt er spesialist på hjertefeilen til Benedicte, så når metningen falt og hun begynte å danne væske, så var vi ikke overrasket.
Noen “hypoplaster” (barn med Benedictes hjertefeil) danner lite væske og noen danner mye. Benedicte hører til den siste gruppen. De har lagt inn dren som de tapper ut væske fra. Disse drenene går ofte tett og da må de byttes ut. Noen ganger ligger drenene feil og de må flyttes litt på. Hver gang de går tett eller må flyttes på, så må Benedicte i narkose. I løpet av 26 dager har hun vært i narkose seks ganger. Dette er en enorm påkjenning for oss som foreldre. Jeg og Kent blir med henne inn på operasjonsstua annenhver gang og blir der til hun sovner.
Det er like forferdelig hver gang. Men det er verst for Benedicte. Hun har gjort dette så mange ganger nå at hun vet hva som skal skje når vi nærmer oss operasjonsstua. Hun vil ikke. Det er grusomt å trøste og tørke tårer på den lille jenta som er så redd. Jeg holder tilbake mine egne tårer. Ikke før medisinene fungerer og hun sovner tør jeg slippe tårene løs. Så er det bare å vente. Og vente. Og vente. Helt til telefonen ringer og legene sier at inngrepet er over og vi kan få se henne.
Hun danner fortsatt mye væske. Ingen kan si hvor lang tid det vil ta før kroppen hennes “godkjenner” det som har skjedd og slutter å danne væske. det eneste de kan gjøre er å tappe væsken og vi kan bare vente. I neste uke skal de prøve noe nytt. De skal utføre en katetrisering med kontrastvæske og se om hun har blodpropp et eller annet sted. Det kan isåfall være grunnen til at hun har så mye væske. Jeg håper ihvertfall at de finner ut av dette snart.
Vi vil hjem”.
.
.
Rett etter at dette ble skrevet av Benedictes mamma var jeg på besøk på rikshospitalet i Oslo og hilste på den vesle jentas foreldre. Lille Benedicte selv lå da i narkose i respirator og pustet ikke selv. Hun hadde tidligere blitt funnet blodpropp på og fikk meget blodfortynnende for å løse opp, med tiden ville andre årer i kroppen hennes erstatte funksjonen til den åren som var blitt proppet.
Det var mye å ta inn når det gjelder vesle Benedicte og hennes situasjon, jeg ble ganske forvirret bare under mitt korte besøk, så jeg kan bare forestille meg (men likevel ikke) hvordan foreldrene hadde det. Det som hele tiden var betryggende (spesielt for foreldrene) var at Benedicte hele tiden faktisk var i de beste hender.
Dette var hverdagen for en ung familie som egentlig skulle vært i sitt nye hjem langt oppe i nord og bare kost seg med sin nystiftede lille familie. Men slik ble det ikke. Det skulle ta noen år før de kunne ta seg frihet til å slappe av, bare litt. 2 år og 10 dager etter Benedictes fødsel kom lille Aurora til verden, og Benedicte ble da storesøster cirka 8 måneder før sin Norwood stage 3 operasjon.
En tøff liten familie, Benedicte er i dag “frisk og rask”, hun er snart 7 år og som barn flest så lever hun glad og lykkelig i “nået”, og vi håper alle at hun får leve et langt innholdsrikt liv, uten mer komplikasjoner og sorg. Men livet er usikkert og skjørt, en får ta én dag av gangen videre inn i framtiden.
Til støtte for hjertesyke barn: LIK OG DEL!!
Foreningen for hjertesyke barn – Tlf: 23 05 80 00,
Fax: 23 05 80 09 – E-post: [email protected]
Øvre Vollgate 11, PB 222 Sentrum, 0103 Oslo
Følg Bunny Trash på MeWe: Link!!
Følg Bunny Trash på Facebook: Link!!
#benedicte #hjertemor #hjertefeil #barnmedhjertefeil #hvhs #barnmedhvhs #norwood #norwoodoperasjon #hjerteoperasjon #sykehus #sykehusettromsø #tromsøsykehus #rikshospitalet #rikshospitaletoslo #oslorikshospital #hypoplaster #ffhb #harstad #tromsø #oslo
Med tillatelse fra http://bygdelinn.blogg.no/ .