Det finnes foreløpig ingen kur for noen av sykdommene, kun eksperimentelle medisiner, og alt skjer i sneglefart, på tross av hvor grusomme sykdommene er.
Min eneste personlige erfaring med disse sykdommene er at på det første sykehjemmet jeg jobbet hadde jeg ansvaret for en dame med ALS. Én ting var den grusomme sykdommen, en annen ting var at dette var en ung dame (over 20 år siden nå) som var like gammel som min mamma. Hun var plassert på sykehjem, overlatt til seg selv, nesten glemt. Eller kanskje familien prøvde glemme henne? De taklet ikke situasjonen. Et par timer annenhver, eller hver tredje måned fikk hun besøk av én av barna sine. Det var det. Og jeg er vokst opp med en tante som er bare noen få år eldre enn meg med SMA.
Nylig leste jeg i Sosialnytt om Frida Eldebrink og hennes mamma. Frida har vært blant Sveriges mest suksessrike basketballspillere. Etter innholdsrik og suksessfull karriere i utlandet, bestemte hun seg for å legge opp og vende tilbake til Sverige. Men før det måtte hun ta farvel med sin mor på en måte som krevde enorm styrke, mildt sagt.
Moren til Frida var bare sju år gammel da hennes mor startet et basketballag i deres hjemby. Moren var tidligere svensk juniormester i kulestøt og idrettslærer, og ble Fridas første trener, og i tillegg også hennes største støttespiller. Moren het Marianne.
Marianne fikk diagnosen ALS, denne umenneskelige og dødelige nervesykdommen. Dermed ble familien kastet inn i en virkelighet preget av frustrasjon og hjelpeløshet. Det begynte med små tegn, bevegelseshemminger, problemer med å gripe ting, og det å kunne artikulere ord, snakke ordentlig, men utviklet seg raskt til fullstendig lammelse.
Marianne og hennes mann samlet familien og fortalte, Marianne hadde blitt diagnosert med ALS og det finnes ikke noen kur. Ikke bare var dette grusomt for Marianne, men selvsagt hele familien, da særlig mannen og spesielt for barna hennes, at sykdommen vard så hard å leve med, at Marianne valgte å ende det.
I ukene før reisen til Sveits samlet Marianne sine nærmeste til avskjedsfest. Familien tilbrakte tre dager sammen i Zürich. Dette ble en tur med gode måltider hvor de skapte seg verdifulle minner som familie. Dette ble noen av de fineste dagene de har hatt sammen, til tross for den tunge anledningen.
Frida Eldebrink har fortalt at morens beslutning om å avslutte livet sitt var en lettelse for henne selv. Hun ønsket ikke å leve i smerte og frustrasjon over en kropp som ikke lenger fungerte. For Frida og hennes søstre var det en selvfølge å støtte moren i hennes valg, selv om det betydde å si farvel for alltid.
Fridas mamma ønsket ikke havne i en situasjon der hun skulle ligge i en seng uten å kunne røre seg eller snakke, men være helt klar i hodet. Det er nok en skremmende tanke for mange. Hun fant så ut at det eksisterte en vei utenom, en utvei, når hun ikke hadde noen annen vei videre.
Marianne tryglet sin mann og sine barn om at de ikke skulle hindre henne når hun følte seg klar. Enhver skjønner jo at dette er tøft og tragisk. Enhver skjønner jo at familien ville ha sin kone, sin mamma værende. De ville ikke at hun skulle dø, men de ville jo heller ikke at hun skulle lide.
Dette er litt av et valg, en forferdelig situasjon. Kan dere forestille dere? Hadde dere klart å ta del i en slik avgjørelse, reise til Sveits, følge den nærmeste dere har til en dødsklinikk?
Noen år er gått etter Mariannes bortgang, familien sitter igjen med minnene. Minnene om en energisk og kjærlig kvinne, kone, mor som alltid satte andre foran seg selv. Sorgen over tapet vil alltid være der, men de forteller at vissheten om at moren fikk en verdig avslutning gir dem en form for fred.
Sveits er ett av få land hvor aktiv dødshjelp er lovlig, også for utenlandske statsborgere. Klinikker som Dignitas gir alvorlig syke pasienter muligheten til å avslutte livet på en verdig måte, etter nøye medisinsk vurdering og under strenge regler.
For meg er dette helt uvirkelig, og jeg har sittet her og kvernet. Jeg søkte opp denne klinikken og fant at flere med ALS har tatt veien dit. Det smerter meg at noen sykdom kan være så ille at man velger sådan løsning. Jeg tenker på hvor heldig jeg er som har fått blitt kjent med Vivian (Mamma på Hjul). Husker første gang vi møttes da hun arrangerte Fakkeltog i Bergen, noe jeg bare måtte være med på. Skulle bare mangle. Og Vibbedille og jeg avtalte å få dette til, gå i fakkeltog med Vivian.
Jeg er glad for å ha blitt invitert hjem til Vivian og møtt hennes fine flotte familie, vært på tur med dem, sett utsikten fra Fløien med dem, hilst på geitene, hørt guttungen til Vivian skravle ‘høl i huet’ på svigersønnen til Vibbedille (<— bøtteutfordring), hahaha.. hatt alenetid med Vivian, sett henne i øynene, inn vinduet til den vakreste sjel, den tøffeste dama på hjul her til lands!
Det jeg derimot ikke er så glad for er alle disse kampene Vivian og personer med ALS må gjennom som strengt tatt burde være unødvendig. Vivian kjemper for livet, å kunne være sammen med sin mann og se sine barn vokse opp. Det siste jeg leste var at de som har ALS ikke får dekket behandlingsreise til utlandet, og at det ikke finnes transport flyreiser som er tilrettelagt for personer som Vivian. Hvorfor ikke? Uskyldig rammet og fanget i egen kropp, overlatt til seg selv mesteparten av tiden.
Marianne som jeg fortalte om, led under det å leve sine siste år i smerte, i frustrasjon over en kropp som ikke fungerte, bli liggende i en seng uten å røre seg eller snakke. Hvorfor har vi ikke et system som tilrettelegger for behandlingturer, opplevelser og drømmer som bidrar til noe økt livskvalitet og verdighet for den enkelte som har viljen?
Vivian er god på å drømme. Ni år med ALS, gjennomsnittlig levetid etter diagnosetidspunkt er 3 – 4 år, helt rå dame med en vilje og styrke som jeg beundrer, og nå drømmer hun om å kunne kjøre til Spania. Dette må planlegges, og jeg satser på at dette blir virkelighet. La oss følge med, og bidra om/når det trengs. Med et vanvittig tungrodd system her til lands for personer som lever med ALS tenker jeg at vi andre burde være mer våken og få fokus på sykdommen, og støtte der vi kan!
Følg Bunny på MeWe: Link!!
Følg Bunny på Facebook: Link!!
#als #stiftelsenalsnorge #mammapaahjul #bunnytrash #bunny
Den sykdommen er grusom, får håpe hun får tatt turen til Spania.
Vi får sørge for at hun får det til 😜🐰
Tusen takk for at du setter søkelyset på denne sykdommen, det betyr mye 💕
Selv takk Vivian, du er virkelig en inspirasjon, vi er nok ganske så mange som er bedre opplyst pga deg. Du har virkelig stått i det og delt mye som betyr masse 🥰🐰 klem.
Dette er definitivt en sykdom som burde gis høyeste prioritet, og jeg begriper bare ikke hvorfor det ikke er så.
Selv ble jeg først kjent med denne sykdommen da jeg leste boken ‘Ro utan åror’, som den svenske programlederen Ulla-Carin Lindquist skrev under sykdomsperioden, for så å avsluttes av hennes mann et drøyt år senere.
Selv om det er ca 20 år siden, finnes det ikke så mye som et ørlite blaff av tvil om at jeg kunne ha tatt en doktorgrad på den boken om en time og stått med flying colors.
På grunn av det ekstremt sterke inntrykket den boken gjorde, har jeg har jeg også tatt jevnlige turer innom siden til stiftelsen som familien opprettet i hennes navn i ettertid, og satan hvilken jobb den familien gjør for ALS!! Anbefaller virkelig den hjemmesiden (http://ullacarinstiftelse.se).
Denne stiftelsen er blant de veldedige organisasjonene jeg støtter når jeg har mulighet, da de virkelig gjør en forskjell.
– Og dernest blir jeg jo kjent med Vivian for noen år siden..
Ellers fikk jo også den svenske NHL-stjernen Børje Salming ALS, hvor jeg grinte meg igjennom hans siste tur til hans Canadiske hjemby, der han spilte i bøttevis av år..
Jeg holder meg til ALS Norge og bidrar når jeg kan til dem. Iht forskning håper jeg Norge kan være litt mer i forkant da vi har såpass tungrodd system der det bortimot forlanges at personer med ALS må være friske for å kunne få ivaretatt sine rettigheter 🐰