Da jeg kom hjem fra Bergen i går var hodet mitt bare et eneste stort kaos av tanker og inntrykk som var vanskelig å sortere og rydde. Jeg måtte bare la det hele fare, nyte hjemmelaget pizza som snuppen hadde laget til min hjemkomst og nyte siste timen av kvelden sammen med min lille familie og god mat.

Fredag morgen dro jeg til Bergen, og det har vært mange opplevelser, møte en av mine nærmeste venner som jeg ikke har sett på 20 år, tilbringe tid sammen med meningsterke og generøse Vibbedille her fra blogg, ei dame jeg mer enn gjerne finner på ting med i framtiden, sist, men ikke minst mitt møte med Vivian Brosvik som mange vet hvem er gjennom bloggen Mamma på hjul, hvor hun skriver om livet sitt etter å ha blitt rammet av sykdommen ALS.

Å sette seg inn i ALS er omfattende, en kan ikke bare lese en artikkel og skjønne, en må gjøre det hele til en del av seg, for det er så mye. Kort kan jeg si at det er de motoriske nervecellene som rammes av en gradvis og vedvarende degenerasjon, altså de svinner hen og blir borte. Som følge av dette opplever en gradvis økende lammelser, det vil si muskulaturen ødelegges, muskler blir ikke-eksisterende. Nervecellene i ryggmargens sidestrenger bare går til h**vete.

Shoppingtips

Gaveideer til under 500-lappen

Man vet ikke helt sikkert hva som er årsaken til ALS, de tror både det ene og det andre, så gidder ikke ta opp noe om det her, hva de TROR, får bare være, jeg forholder meg til hva man VET, og det er at helt friske mennesker kan plutselig rammes, og da blir aldri livet det samme igjen, og per i dag er det ingen behandling som kan stanse sykdomsutviklingen ved ALS eller reparere nervecellene.

Det er kun oppdaget et eneste legemiddel, Riluzol, som har dokumentert bremsende effekt, men milevis fra ønskelig. Kunnskapen om ALS er liten, og istedet for at kommuner som opplever at beboere blir rammet, innhenter kunnskap for å hjelpe og stiller med de individuelle hjelpetiltak for å kunne takle utfordringene sykdommen gir. Så har det tydelig kommet fram at personer med sykdommen, og deres pårørende, rett og slett blir motarbeidet av systemet og må kjempe for rettigheter, og nærmest må bruke resten av sitt meget forkortede liv til å kjempe for verdighet, i tillegg til kampen mot selve sykdommen. Det er uhørt, respektløst, grusomt. Merk dere at gjennomsnittlig levetid fra diagnosen er stilt, er 2-3 år. Under 15 prosent lever mer enn ti år.

Nok om sykdommen, bare husk tre små bokstaver, ALS. Det er meget alvorlig, og det er ingen tid å miste her, vi må få mer kunnskap. Vi trenger masse mer forskning, vi trenger masse mer forståelse og vi trenger at byråkratiet, den offentlige forvaltningen hører ALS-pasientene, og smeller til med det som trengs. Det kan ikke være slik at en gruppe mennesker som per i dag som er «heldige» nok til å få leve mer enn tre år, etter å ha fått diagnosen, skal bruke den korte tiden de har til å kjempe for den nødvendige hjelpen de trenger. Om de i det hele tatt kan og klarer, hvilket ofte ikke er tilfelle.

Har et menneske fått diagnosen ALS så må kommunene snarest få på plass de nødvendige midler og den beste hjelpen som er tilgjengelig. Man kan ikke kreve mer enn det som eksisterer, så det er ikke verre enn det. Bare få det på plass!!

Dette er Norge, vi er jo så opptatte ellers av minoriteters velferd, det er om lag 400 mennesker her til lands med ALS, ikke førti tusen eller firehundre tusen. Så vennligst spar denne minoritetsgruppen av alvorlig syke for byråkrati og å bli snakket forbi eller over hodet på! Ikke hal ut tid man ikke har til såkalt «saksbehandling»!

Vivian Brosvik arrangerte Fakkeltog i Bergen 2019, med ALS selv har hun stått på for å samle inn penger til forskning og kjempe for mennesker med ALS sin sak. Burde vært unødvendig, men.. den gang var jeg som de fleste, uvitende om det meste rundt dette, eller jeg hadde ikke forstått graden av alvor, jeg hørte aldri om markeringen og fakkeltoget, jeg kjente ikke Vivian. Kan ikke påstå at uten Vivian så er det særlig fokus på dette?! Altså noen som lager støy?!

Det var litt etter at jeg begynte å bli kjent med dette flotte mennesket som Vivian er. Hun gir virkelig av seg selv i bloggen, og jeg håper av hele mitt hjerte at hun aldri legger fra seg bloggen, men bruker den så lenge hun kan. Men uansett, Vivian er alle tiders, har vist en utrolig stå-på-vilje med ALS i 7 år, fire barn, og i det hele tatt.

I år stilte Vivian som arrangør for nok en markering for å fremme ALS med appeller og fakkeltog. Her må hun pushe andre fysisk, for hun kan jo ikke fysisk gjøre noe selv whatsoever, forestill dere hvor psykisk utmattende det må være å gjennomføre dette!! Jeg kjenner det begynner svi i hodet mitt når jeg tenker på det. Ikke kunne løfte en finger selv, og da hente vilje og styrke til å kjøre et større arrangement midt i Bergen by med alt det innebærer.

Samme dag som jeg fikk vite dato for markeringen så ordnet jeg meg flybilletter og hotell. Det kostet meg null, niks og nada, med tanke på hva jeg har vært med på. For dette er VIKTIG!! Det er svært få ting som er viktigere enn å kjempe for å ivareta menneskerettigheter, og kjempe mot urettferdigheter. Så enkelt og ukomplisert er det bare!!

Vivian har uttalt at dette blir siste gang hun står som arrangør, hun sender på en måte fakkelen videre. Jeg håper likevel at det blir flere ganger, hun er den rette til å få fokus på dette. Jeg stiller! Men jeg kan love her og nå, at uansett fremover, så skal jeg prøve å være en aktør for å få fokus på saken.

Nå var jeg jo på markeringen i helga, jeg møtte Vivian, hun er så god som en får inntrykk av, og enda bedre. Da Vibbedille og jeg ankom festplassen i Bergen på lørdag bemerket jeg blikket til Vivian, ansiktsuttrykkene hennes, mimikken og smilet hennes. Noe så utrolig ekte og vakkert skal man lete lenge etter, jeg gikk bort til henne, jeg snakket til henne, hun svarte. Det ble litt sånn, jeg hører dårlig, hun har ALS, der var mye folk. Men andre sanser var tilstede, utrolig bra menneske. Ingen tvil whatsoever, og hun har nok alltid vært en utmerket representant for menneskeheten.

Appeller ble holdt, et par sanger ble fremført, fakler ble tent og Vivian og hennes yngste sønn ledet an et flott fakkeltog rundt Lille Lungegårdsvannet midt i Bergen. Ikke vind, ikke regn, behagelig temperatur. Vivians Gud var med henne, med oss.

Dagen etter, i går altså, etter invitasjon fra Vivian dro vi på besøk til henne og hennes familie. Det gjør noe med en, bare det lille glimtet av hverdagslivet til henne og familien, og ettertanken om alt som kreves for å gjennomføre dagene. Vivian er også heldig, mange år tilbake i min første jobb som pleier på sykehjem var en av mine brukere ALS-pasient. Vedkommede var faktisk pleier selv på samme sykehjem, hun ble rammet, kunne ikke gjøre noe, ble fastbundet i en stol, blunke en gang med øynene for ja, to ganger for nei, barna hins sluttet gradvis å komme på besøk, hin var alene, stuvet bort på det samme sykehjemmet hin selv jobbet, i begynnelsen av førtiårene. Vivian har en ekte mann, og flotte barn, jeg antar det om barna da, jeg møtte egentlig bare minstemann, en veloppdragen og oppmerksom sjarmør. Også har hun en nydelig liten bissevovve som liker å bite henne i tærne.

Nå ser jeg innlegget begynner å bli langt her. Men jeg er meget takknemlig for at Vivian og familien inviterte også meg hjem til seg. Jeg er veldig takknemlig for mye jeg har lært på kort tid i helga, og jeg er veldig takknemlig for hva Vivian gjør, for det er ikke bare henne selv, det er alle oss, familier, pårørende, mennesker ute samfunnet som plutselig kan få denne sykdommen inn i livene våre. Det kan bli en selv eller ens nærmeste kjære. Og det siste man trenger er at flere liv blir stuvet bort inne på et lite rom på et gammelt sykehjem for å bli gjemt og glemt.

Onsdag 16. november, om to dager er Vivians fødselsdag, det eneste ønske hun har i år er å samle inn penger til ALS forskning. Siden hun i helga arrangerte fakkeltog for ALS så har hun fått ALS Norge til å knytte denne innsamlingen opp mot fakkeltoget, og hun håpet med dette at det kunne bidra til mer fokus, mer kunnskap og at flere vil bidra.

Så folkens, venner, bekjente, lesere og medmennesker, kom igjen nå, smell til!!

BURSDAGS INNSAMLING TIL ALS-FORSKNING FINNER DERE HER!!

Tro, håp og kjærlighet – for all tid 💜

Følg gjerne bloggen i egne grupper på Facebook og MeWe, dette er den mest alternative og beste bloggen i landet – velkommen!

Følg Bunny på MeWe: Link!!

Følg Bunny på Facebook: Link!!

#vivianbrosvik #fødselsdag #als #forskning #innsamling #lillelungegårdsvannet #festplassen #bergen #bunny #bunnytrash