Bare det å si at ME ikke kan helbredes, gjør at pasientene blir usikre, stresset eller redde, og de mister naturlig nok håpet. Dette gir dårligere helse, konkluderes det. Kronisk utmattelsessyndromer er ekte sykdommer som folk kan bli friske fra og disse 50 er kritiske til dagens bruk av ulike diagnoser som ME, long covid, fatigue og utbrenthet.
Symptomene ved ME er ikke unike, men gjelder også andre tilstander, som fibromyalgi og utmattelse etter kreft opplyses det til forskning.no. Basert på det forskerne vet i dag er det ikke grunnlag å skille ut ME fra andre typer utmattelse.
ME-pasienter blir ofte anbefalt å være forsiktige med å anstrenge seg, slik at de ikke får symptomer etterpå. Det skjer ikke med de andre tilstandene hvor det anbefales gradvis økt aktivitet for alle former for utmattelse. Tretthet og andre symptomer etter aktivitet er ubehagelig, men ikke farlig!
Det finnes ingen biomarkører, det vil si spor i kroppen, som viser at en person har ME. Diagnosen blir satt etter hvilke symptomer personen har. Altså en blir diagnosert med ME på grunn av utmattelse som er det viktigste symptomet. I tillegg kommer det som kalles PEM, at utmattelsen blir verre etter fysisk eller mental anstrengelse.
Heller ikke PEM, som kan være økt fatigue eller smerte, kan måles i kroppen, men er en subjektiv opplevelse. Symptomene er uten tvil reelle, men de stammer ikke alltid fra fysisk sykdom.
Forskning fra flere fagområder, som nevrovitenskap, evolusjonsbiologi og fysiologi, kan forklare hvordan symptomene oppstår, utvikler seg og vedvarer. Symptomene er reaksjoner som har utviklet seg gjennom evolusjonen for å holde oss trygge. Når vi opplever ubehag eller sykdom, sender hjernen ut signaler i form av symptomer som tretthet og smerte for å advare oss og bremse oss ned. Dette er en nyttig forsvarsmekanisme, men om den varer lenge, kan den bli kronisk eller automatisert.
Nå planlegges det å sammenligne ME-diagnoserte med long covid-pasienter.
Det er forsket på ME i 40 år, men likevel ingen har funnet en biologisk forklaring. Det finnes masse små avvik hos pasientene med diagnosen ME, som man også kan finne både hos de med somatiske sykdommer eller psykiske lidelser. Men det er ikke noe rart, for det skjer ting i kroppen når du er syk. Om en frisk person ligger to uker i senga i et mørkt rom, vil du få mange biomarkører som viser at noe er galt.
Forskerne bak Oslo-erklæringen mener et helhetsperspektiv, som omfatter biologiske, psykologiske og sosiale faktorer, er nødvendig.
Noen pasienter er møtt med mistillit og avvisning hos leger. Det kan ha ført til en mistro til psykologiske og sosiale faktorer. Disse 50 forskerne mener at behandling med terapi og opptrening har best dokumentert effekt til bruk i rehabilitering av disse tilstandene. Dette hjelper mange og kan helbrede noen, og de advarer mot å se på ME som uhelbredelig.
Å se på ME som uhelbredelig fører til frykt og maktesløshet og kan være skadelig for pasientene, fordi det forhindrer effektive behandlingsprogrammer og helbredelse. Pasienter som blir fortalt at ME er uhelbredelig blir ofte usikre, stresset eller redde og mister ofte håpet. Dette gir dårligere helse, da spesielt den mentale helsen, men også resten kroppen da disse ofte unngår aktivitet, ligger i senga går glipp av sanseinntrykk og sosialisering.
Er det slik at alle som har blitt diagnoserte med ME faktisk har kronisk utmattelsessyndrom? Selv er jeg diagnosert CFS, men jeg skjønner ikke forskjellen, ei heller skjønner jeg hvorfor så mange retter fingeren mot denne diagnosen hver gang de er sliten, utmattet eller ikke i form. Er ikke dette symptomer alle har i større eller lavere grad? Mer i noen perioder, mindre i andre perioder? Har man en diagnose, eller ER man diagnosen? Gledelig å lese at det blir stadig mer forskning på ME, eller kronisk utmattelsessyndrom, fatique, CFS eller whatever.. 😊🐰
Følg Bunny på MeWe: Link!!
Følg Bunny på Facebook: Link!!
#ME #CFS #fatique #kroniskutmattelsessyndrom #bunny #bunnytrash
Eg har monge gonger stussa på ME diagnosa. Fleire av dei eg kjenner, som er diagnostisert med ME, har det nokså likt slik eg har det når eg går inn i ein djupare depresjon.
Dermed er det nærliggande å tenkje, kva kom fyrst, utmattinga eller depresjonen.
Ein ting er iallefall heilt sikkert. Dei eg kjenner, som er diagnostisert med ME, har og depresjon, og det er jo slitsamt nok i seg sjølv. Då tenkjer eg og at det hadde vore betre å få diagnosa depresjon, for då tek iallefall ikkje legane frå ein vona.
Utover det, tenkjer eg at begge deler er sterkt influert av samfunnets krav til eitt “perfekt” liv, og at alt for monge prøver å vera noko dei ikkje er.
Akkurat der, er eg eineg med Sofie Elise. Livet er mykje enklare om ein gir litt meir f…
Ei jeg kjenner har angivelig ME. Derav er hun langtidssykemeldt fra sin jobb og jeg tror, jeg vet ikke sikkert, men jeg tror hun tar sikte på å bli erklært uføre. Det besynderlige her er at hun er høyt og lavt HVER ENESTE DAG. Her snakker vi langturer med bil, shopping, konserter, gåturer, ridning, fester. Jeg tuller ikke, dette er bokstavelig talt, tut og kjør hver dag, hele tiden. Jeg vet at mange stigmatiserer, og tenker at folk ikke er så syke som den skal ha det til, fordi man ser en tilsynelatende frisk person. De ser ikke vedkommende når personen er syk, dermed tror de at personen er frisk hele tiden. Men i dette tilfellet, hun dama jeg skriver om, alt hun ønsker å være med på klarer hun, no problemas. Men er det noe hun ikke har lyst til, så er ME forklaringen. Jeg finner det meget besynderlig. Jeg ser det på nett også, folk som legger ut om livet sitt, reiser overalt, gjør de utroligste ting. Med en gang de er utilpass med noe (evt ønsker oppmerksomhet), så er ME forklaringen. Aldri noe annet. Jeg selv har mine dager, men jeg peker aldri på utmattelsessyndrom, for som ekspertene sier så er det ingen biomarkører i kroppen som påviser utmattelsessyndrom. Så for min del kan det jo like gjerne være Osas som er årsaken, eller lavt stoffskifte, eller kanskje jeg bare er naturlig utmattet eller sliten, som mennesker bruker bli innimellom. Kanskje er det ingen av delene, eller en kombinasjon. Jeg finner det rart at diagnoserte med ME kan vite når ikke engang leger vet, og det ikke er beviser. Men veldig glad på at det er stadig flere som forsker på dette, for utmattelsessyndrom eksisterer, ingen tvil om det. Men om faktisk alle som har blitt diagnoserte med dette har syndrom, der er jeg litt i tvil. Kan være at ME er misbrukt. Jeg husker min tid i rusmiljøet, flere når de var på kjøret, så gikk de til lege for å få sykemelding. Sa de hadde grusomme ryggsmerter. Legen kunne jo ikke si at det ikke stemte…
Det der høyrdes ut som ei som berre har vondt i viljen. Der er iallefall ingen av dei eg kjenner, med ME diagnose som kan ture på slik.
Dei har det slik at dei må velge mellom å dusje, eller vera i stand til å gå på butikken. Eller mellom å smøre seg eitt par brødskiver, eller skrive eitt innlegg på fb.
På ein svært god dag, klarer dei kanskje å gå ein liten tur, men ikkje nokon fjelltur.
På svært dårlege dagar, kjem dei seg kanskje ikkje ut av senga ein gong.
Då tenkjer eg ein er reellt sjuk.
Når det gjeld forskning på ME, så las eg for ei tid tilbake, at britiske forskerar hadde funnet ut at der var forstyrringar i frontalpannelappen som forårsaka det, men eg hugsar ikkje kva tidskrift det var i, og heller ikkje så mykje av innhaldet.
Absolutt, det er kjempe bra at det verte forska på.
Det er hva jeg leser når folk forteller at de har ME og hvordan de opptrer. Noen sliter reellt somatisk/psykisk mens noen virker til å bare ha vondt i viljen, rett og slett. Mer forskning vil kunne skille gruppene. ME virker jo til å bre seg mer og mer, mens hvordan livet med ME virker til å være så hinsides forskjellig at man sliter med å tro at det handler om samme sykdom. Tenker økt forskning vil avklare mye her. Det er jo en kjennsgjerning at enkelte leger er noe ivrigere på å slenge ut diagnoser enn andre.
Og dersom en tilstand viser seg å være psykisk, er den jo ikke noe mindre reell av den grunn, slik den rådende oppfatning er per d.d
Helt klart. Somatiske og psykiske tilstander har ofte forbindelser og bør respekteres i lik grad.